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13.08.2011 15:43 Alter: 8 Monat(e)
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Erstes Lexikon für Eltern und Selbstbetroffene mit Spina bifida


Lexikon Spina bifida und Hydrozephalus von A-Z. Ein Schlüssel zum besseren Verständnis.

Geschätzt 8.000 bis 12.000 Menschen in Deutschland haben eine Spina bifida. Auf 10.000 Geburten kommen durchschnittlich 6 bis 10 Spina-bifida-Kinder.

Spina bifida-Definition aus dem neuen Lexikon von Dr. med. August Ermert: „Angeborene Fehlbildung eines oder mehrerer Wirbel, bei der a) der hintere Dornfortsatz sich nicht entwickelt hat und b) der Wirbelbogen (der das Rückenmark umgibt) teilweise oder vollständig fehlt (‚offener Rücken‘). (…) Der Begriff ‚Spina bifida‘ wurde durch Nicolas Tulpius 1623 in seiner Beschreibung einer Spina bifida ‚Nervorum propagines tam variae tumorem dispersasas‘ erstmals verwendet. (…) Die Wirbelfehlbildungen können mit unterschiedlich ausgeprägten Veränderungen von Gehirn und Rückenmark verbunden sein, wodurch ein komplexes Krankheitsbild mit neurologischen Symptomen entstehen kann. (…) Der vollständige Verschluss des Neuralrohres, der die Bildung der Wirbelsäule anregt, kommt zwischen dem 21. und 27. Schwangerschaftstag nicht zustande. Die genaue Ursache für die Verschlussstörung ist bis heute unbekannt. Ein Zusammenhang mit einer Störung des Folsäurestoffwechsels scheint erwiesen. (…)“

Autor August Ermert hat ein 615 Seiten starkes Nachschlagewerk geschaffen, das Menschen mit Spina bifida und ihren Angehörigen wertvolle Informationen über das komplexe Behinderungsbild selbst, Diagnostik, Therapiemöglichkeiten und Pflege gibt. Von der Abduktionsschiene bis zur Wachstum-Gewicht-Kurve, von aut idem bis Wundversorgung können sich Betroffene, die sich aufgrund häufiger Arzt- und Klinikbesuche sowohl mit den medizinischen Ausdrücken als auch Therapie- und Operations-Methoden auseinandersetzen müssen, ein besseres Bild machen. Verweise, Zeichnungen, Fotos und Info-Kästen ergänzen die Begriffserklärungen.

Dr. med. August Ermert war mehr als 25 Jahre lang niedergelassener Kinderarzt in Mainz und betreute von Anfang an Kinder mit Spina-bifida. Seine langjährige Erfahrung hat er nun für „seine“ Kinder, Jugendlichen und heutigen Erwachsenen mit Spina bifida sowie künftige Generationen aufgeschrieben und sie damit ein Stück weit mehr ermächtigt, über den eigenen Körper selbst entscheiden zu können. „Gemeinsames Ziel aller, die sich um das Lexikon bemüht haben, war, das vielfältige Krankheitsbild der Spina bifida und des Hydrozephalus leichter verständlich zu machen. Es soll Unsicherheiten und Ängste durch Wissen und Verstehen ersetzen“, schreibt der Autor in seinem Vorwort.

Der Arzt August Ermert hat sich immer auch um die psychosozialen, die menschlichen Bedürfnisse und Sorgen seiner Patientinnen und Patienten gekümmert. Gemäß dieses ganzheitlichen Blicks fragte er zunächst stets nach dem persönlichen emotionalen Befinden und erst danach erörterte er mit Kindern und Eltern das akute medizinische Problem. Schon zu Zeiten seiner Kinderarztpraxis hat Dr. med August Ermert großen Wert auf sorgfältige Dokumentation und Information gelegt und zugunsten von Menschen mit Spina bifida und Hydrozephalus seine praktische Tätigkeit wissenschaftlich begleitet. Zahlreiche Vorträge und Fachartikel gehören zu seinem Lebenswerk. 

Er gründete zudem den Elternverein ARQUE und bis heute backt er zur Freude von Groß und Klein Waffeln auf den Vereins-Sommerfesten, bringt seine Gitarre mit zu Eltern-Kind-Treffen und ist präsent, auch, wenn einer seiner langjährigen Schützlinge vom Leben Abschied nehmen muss.

Als aus den Kindern und Jugendlichen, die er in seiner Kinderarztpraxis betreute, Erwachsene wurden, fanden sie unter anderem aufgrund des Engagements von August Ermert, einen bleibenden Platz in der Spezialambulanz des Kinderneurologischen Zentrums Mainz.

Das Lexikon kann erworben werden über die ASbH-Stiftung. Das zugehörige Handbuch ist auf www.handbuch.arque.de zu finden.

Außerdem lesenswert: Ermert, Johann August (Hrsg.): „Akzeptanz von Behinderung“. Medizinhistorische, pädagogische, psychotherapeutische, soziale, spirituelle Aspekte, Humor als Form der Bewältigung, Behinderung und Öffentlichkeit, Erscheinungsjahr: 1994

Und in der reinMein von Dr. August Ermert: Folsäure - ein lebenswichtiges Vitamin

Text: Dörthe Krohn

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