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10.01.2014 00:00 Alter: 4 Monat(e)
Kategorien: Heilquelle

"Elternbriefe" begleiten Eltern von Kindern mit Spina bifida durchs erste Lebensjahr


Foto: ARQUE e. V.

Eltern, deren Kind mit einer angeborenen Querschnittlähmung zur Welt kommt, werden seit Jahren schon von der Arbeitsgemeinschaft für Querschnittgelähmte mit Spina bifida/Rhein-Main-Nahe e.V., kurz ARQUE, mit Sitz in Mainz begleitet. "Elternbriefe" im ersten Lebnsjahr des Kindes ergänzen nun die psychosozialen Gespräche, Beratungen, Hilfen und Angebote des Vereins.

Das erste Lebensjahr ihres Kindes ist für alle Eltern eine Herausforderung, jedoch für Eltern von Kindern mit Spina bifida eine besondere. Zahlreiche medizinische und therapeutische Fragen tauchen auf, Lebenspartner_innen, Geschwisterkinder, die Familie mit Großeltern und entfernteren Verwandten, Freundinnen und Freunde müssen sich auf die oftmals unerwartete Situation einstellen. Damit dies gelingen kann und Eltern im Umgang mit den anstehenden Aufgaben Sicherheit gewinnen, gibt die ARQUE Elternbriefe heraus. Sie sind angelehnt an die Briefe des Arbeitskreises Neue Erziehung e. V. (www.ane.de). Die  Elternbriefe der ARQUE sind den Besonderheiten der Kinder mit Spina bifida angepasst worden und entstanden in Zusammenarbeit mit Eltern und Expertinnen und Experten aller betreffenden Fachbereiche.

Das Basiswissen, um den Alltag zu meistern, wurde insgesamt in neun Elternbriefen zusammengetragen: Die Briefe 1 bis 6  werden in den ersten sechs Lebensmonaten des Kindes monatlich an die Eltern verschickt und beziehen sich thematisch auf den jeweiligen Lebensmonat. Die Briefe 7 bis 9 werden alle zwei Monate bis zum Ende des ersten Lebensjahres an die Eltern versandt.

Die Elternbriefe bestehen jeweils aus drei Teilen, nämlich dem Brief, Ergänzungen und Anleitungen: Der Brief spricht die Eltern behinderter Kinder als Eltern an, die zunächst einmal die Sorgen, Gedanken und Erlebnisse aller frisch gewordenen Eltern teilen. Gleichzeitig wird das thematisiert, was anders ist. Ergänzungen und Anleitungen geben Tipps und Anregungen. Wie erkenne ich Hirndruckzeichen, was sind die nächsten Entwicklungsschritte, welche Voruntersuchungen stehen an, wann beginnen wir mit der Frühförderung, wie untersuche ich zuhause den Urin, woher beziehe ich den Schwerbehindertenausweis, welche Hilfsmittel sind sinnvoll, wer kann uns wie unterstützen? Diese und zahlreiche weitere Fragen werden beantwortet.  Auch medizinisches Hintergrundwissen wird mitgeliefert, denn die Eltern sind immer wieder auch als "Fachleute" und Anwältinnen und Anwälte ihrer Kinder gefordert. Bei den häuslichen Pflegeverrichtungen, bei Arztbesuchen und Klinikaufenthalten müssen sie in der Lage sein, Entscheidungen zu treffen, die weitreichende Folgen für ihre Kinder haben können.

In der Regel werden die kostenlosen Elternbriefe den Eltern gleich in der Klinik vorgestellt, wenn die Kinder geboren sind. Zum Start wird ein Sammelordner zusammen mit dem 1. Elternbrief und einer Einführungsinformation überreicht.

Damit möglichst viele betroffene Eltern diese hilfreiche Unterstützung erfahren können und mitbekommen, dass es die Elternbriefe gibt, haben Hebammen, Kliniken, Kindearztpraxen, Gynäkologinnen und Gynäkologen, Gesundheitszentren oder Beratungsstellen die Möglichkeit, sich bei der ARQUE darüber zu informieren.

ARQUE e.V.
Hartmühlenweg 2-4, 55122 Mainz
Tel.: 06131-32 06 32, Fax: 06131-570 23 46
www.arque.de

E-Mail: info@arque.de

(dk)

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